Поможем «хрустальному мальчику»

Благотворительный фонд «Русфонд» вместе с ВГТРК продолжают совместную акцию, цель которой – помочь тяжело больным ребятам. Отправив слово «ДЕТИ» на короткий номер 5542, вы совершаете доброе дело для малышей по всей стране. Мы уже рассказывали в нашем эфире о девятилетнем жителе Липецкой области Роме Тютереве. О его заболевании говорят – «хрустальный мальчик». Благодаря вашим СМС,  а их пришло 270,  на лечение Роме уже удалось собрать 18 с половиной тысяч рублей. Чтобы начать лечение, не хватает 26 с половиной тысяч рублей.

Его кости настолько хрупкие, что ломаются от любого неосторожного движения. И всё равно, Рома старается заниматься сам. Ежедневно десять раз по три похода: пресс, упражнения с гантелями. Были рекорды, однажды сто раз поднял ноги на тренажёре. Слову «устал» здесь нет места, когда самая большая мечта – оставить, наконец, инвалидную коляску.

Сергей Тютерев, папа Ромы: «Занимаемся уже два года. Результаты – если раньше он даже руки поднять не мог выше головы, ноги, пресс не мог качать, - то сегодня уже прогрессируем. Прежде всего, Роме говорим, что от него всё зависит. А мы помогать будем. Самое главное, чтоб у него было желание».

Лариса Тютерева, мама Ромы: «Мы родились практически нормально – у нас было кесарево сечение. Потом ровно в месяц у нас начались проблемы. Сразу три перелома. Причём так спонтанно – мы даже не представляли, как это получилось, почему? Попали в больницу, нам обнадёживающего ничего не сказали: «Год проживёт максимум, и всё».

Диагноз – несовершенный остеогенез. Многие врачи, рассказала Лариса, просто разводили руками. Только в частной московской клинике семье дали надежду – после курсового лечения Рома сможет ходить. Сегодня позади первый этап оздоровления в больнице. Однако кости мальчика ещё недостаточно крепки и по-прежнему подвержены постоянной деформации.

Наталья Белова, заведующая отделением врождённых патологий ( Москва): «Рома прошёл в нашей клинике три курса лечения , на фоне которых плотность костной ткани увеличилась, переломы прекратились. Необходимо продолжить укрепление костей препаратом, активно реабилитировать мальчика. Кроме того, ребёнку требуется помощь психолога для повышения мотивации».

Со своей болезнью Рома борется мужественно,  ведь ему столько раз приходилось заново приближаться к заветной цели.

Лариса Тютерева, мама Ромы: «Месяц вычеркнут, он лежит – если ноги ломаются. Никакого движения, мышцы ослабляются, и заново начинается весь процесс.  Тем более, если более 20 переломов – это ребенку очень тяжело психологически.   Он в дальнейшем будет бояться сделать лишнее движение. Мы как родители боимся его движений, чтобы предугадать его падение, неловкое движение – что это к чему-то приведёт, мы это понимаем, поэтому у нас начинает вырабатываться страх, как и у него. И это преодоление – тоже победа».

Стоимость лечения – 920 тысяч рублей. Такая сумма семейству Тютеревых не под силу. Для Ромы читатели газеты «Коммерсантъ» и сайта «Русфонд.ру» соберут 535 тысяч рублей. Ещё 140 тысяч внесёт русская косметическая компания и 200 тысяч рублей – один из российских коммерческих банков. Чтобы начать лечение, не хватает 45 тысяч рублей. Роме можно помочь – просто отправив слово «ДЕТИ» на номер 5542.

Стоимость одного сообщения – 75 рублей. Есть и другие способы пожертвований – все они на сайте «Русфонда». Эти крупицы,  вовсе не капли в море. Ежедневно ваше участие помогает собирать малышам колоссальные суммы на лечение. Мы уже рассказывали, как зрители «ГТРК» помогли крохе Лизе Белолипецкой, собрав на специальный шлем 62 тысячи 697 рублей - это более девятисот смс.

Для Ромы сегодня всякое движение – угроза прежним достижениям, а человеческая отзывчивость – шанс на выздоровление.