ГТРК Липецк и Русфонд просят помочь 6-летнему Диме Лузянину. Маленькому жителю областного центра нужен незарегистрированный в России препарат. У мальчика болезнь Вильсона-Коновалова, генетическое заболевание, редкое и грозное, если не лечить. 5542 — сообщения со словом «Дети» на этот номер помогут мальчику жить нормальной жизнью.
Мальчик почувствовал боли в животе прошлым летом. Выявили, что не в норме показатели ферментов печени. Подозревали неизвестной природы гепатит, аутоиммунное заболевание, перебирали диагнозы. Ничего не подтверждалось. Липецкие врачи предположили, а потом и подтвердилась генетическая болезнь Вильсона-Коновалова. Нарушен метаболизм меди. Она не выводится и оказывает токсическое действие на ткани организма.
Наталья Лузянина, мама Димы:
Медь не выводится, а накапливается. Сначала в печени, потом в глазах, мозге и потом в других органах. В данный момент у ребенка уже обнаружен фиброз второй степени. Это показывает, что печень частично разрушена.
У Димы очень жесткие ограничения в еде. Как любой ребенок, он больше всего скучает по шоколаду и конфетам. Диме нужна пожизненная терапия. Столичные врачи назначали препарат купренил. В больнице мальчик начал его принимать. Лекарство не подошло. Снизили дозу, но медь продолжала накапливаться в организме.
При клинических анализах наблюдалось ухудшение показателей печени. Наблюдались рвота, тошнота, отказ от пищи. Все это в совокупности говорило о непереносимости организмом данного препарата и поэтому был назначен другой препарат. Консилиум врачебной комиссии постановил назначить ребенку по показаниям жизни другой препарат — триентин. Больше препаратов в мире просто больше не существует.
Триентин можно ввозить в Россию. Но его нельзя купить за счет бюджета. И получается, Дима основную терапию сейчас не получает.
Мы обратились в управление здравоохранения Липецкой области с просьбой обеспечить ребенка данным препаратом. Но поскольку препарат не зарегистрирован, то облздрав не имеет законных оснований приобрести его для нас.
2 384 896 рублей стоит годовой курс лечения. Таких денег в семье, где двое маленьких детей и одна папина зарплата преподавателя, просто нет. 1 миллион 600 тысяч рублей внесут четыре организации. Почти 762 — читатели «Коммерсанта» и сайта Русфонда. Не хватает 23 тысяч. 5542 — ваши смс на этот номер помогут собрать эту сумму. Стоимость одного сообщения — 75 рублей. Пожертвования можно перевести и через мобильное приложение. Другие способы помощи — на сайте Русфонда.
