Цвета сайта
Размер шрифта

Липчанам рассказали о лечении в регионе редких болезней у детей

Анна Дикарева

На дорогие препараты тратятся миллионы рублей

По поручению Президента России в нашей стране все дети, имеющие тяжелые и редкие заболевания, должны получать полную, качественную медицинскую помощь за счет государства. В регионах уже разработаны алгоритмы лечения таких детей. Как это делают в нашем, рассказал эксперт по правам пациентов в Липецкой области Максим Загрядский.

По словам специалиста, редкими — или орфанными — называются заболевания, которые достаточно редко встречаются. Например, в нашей стране такими считают, когда 10 случаев заболеваний приходится на 100 тысяч человек населения.

Есть много программ, по которым юные пациенты получают лечение. Самая базисная — «Семь высокозатратных нозологий» (программа ВЗН), где за счет федерального бюджета пациентов обеспечивают лекарствами. Также в этом году был сформирован фонд «Круг добра», который также будет заниматься детьми с орфанными заболеваниями.

Как подчеркнул Максим Загрядский, на лечение липецких детей ежегодно выделяются огромные деньги.

Есть заболевания, где стоимость лечения пациентов измеряется сотнями тысяч, миллионами рублей. К примеру, наш регион подавал заявку по обеспечению пациентов со спинально-мышечной атрофией препаратами, зарегистрированными на территории нашей страны. Несколько пациентов, среди которых и несколько детей. Суммарно по лекарственным препаратам вышла сумма больше 100 миллионов рублей.

Эксперт отмечает, что уже на этапе планирования семьи обязательно нужно знать, есть ли в истории рода заболевания, нужно обращаться к генетикам, чтобы знать и оценивать вероятность появления детей с тем или иным заболеванием. Если же заболевание уже есть, то существует ряд прекрасных детских специалистов.

Часть детей отправляют в федеральные научные центры для уточнения патологий, для коррекции или назначения лечения. Потом в нашем регионе они продолжают лечение по системе здравоохранения. Также если нужен дорогой препарат, все решается через управление здравоохранения.

Столетний юбилей отпраздновала Анна Рыбакова из Липецкой области

Ельчанка вспоминает освобождение города от фашистов

Памятную доску погибшему в СВО сержанту Игорю Маслову открыли под Липецком

Герой награжден орденом Мужества посмертно

В Липецкой области почти месяц ищут пропавшего пенсионера в черной футболке

О местонахождении Олега Артыкова неизвестно с 17 ноября

В Липецкой области насчитали 596,2 тысячи человек рабочей силы

Уровень безработицы по региону составил 2,5%

56 новых автобусов за 398 миллионов рублей купили для липецких сел

Новый транспорт привезут в первом квартале 2024 года

Нарядную шапку и шарф для альпаки Бейби связали в Липецком зоопарке

Животное пока привыкает к обновкам