По поручению Президента России в нашей стране все дети, имеющие тяжелые и редкие заболевания, должны получать полную, качественную медицинскую помощь за счет государства. В регионах уже разработаны алгоритмы лечения таких детей. Как это делают в нашем, рассказал эксперт по правам пациентов в Липецкой области Максим Загрядский.
По словам специалиста, редкими — или орфанными — называются заболевания, которые достаточно редко встречаются. Например, в нашей стране такими считают, когда 10 случаев заболеваний приходится на 100 тысяч человек населения.
Есть много программ, по которым юные пациенты получают лечение. Самая базисная — «Семь высокозатратных нозологий» (программа ВЗН), где за счет федерального бюджета пациентов обеспечивают лекарствами. Также в этом году был сформирован фонд «Круг добра», который также будет заниматься детьми с орфанными заболеваниями.
Как подчеркнул Максим Загрядский, на лечение липецких детей ежегодно выделяются огромные деньги.
Есть заболевания, где стоимость лечения пациентов измеряется сотнями тысяч, миллионами рублей. К примеру, наш регион подавал заявку по обеспечению пациентов со спинально-мышечной атрофией препаратами, зарегистрированными на территории нашей страны. Несколько пациентов, среди которых и несколько детей. Суммарно по лекарственным препаратам вышла сумма больше 100 миллионов рублей.
Эксперт отмечает, что уже на этапе планирования семьи обязательно нужно знать, есть ли в истории рода заболевания, нужно обращаться к генетикам, чтобы знать и оценивать вероятность появления детей с тем или иным заболеванием. Если же заболевание уже есть, то существует ряд прекрасных детских специалистов.
Часть детей отправляют в федеральные научные центры для уточнения патологий, для коррекции или назначения лечения. Потом в нашем регионе они продолжают лечение по системе здравоохранения. Также если нужен дорогой препарат, все решается через управление здравоохранения.
